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          2019年05月24日 星期五

          父爱如山,努力四年终让女儿如常人

          来源:东莞时间网 2019-04-23 10:04:12 记者:沈勇青

          ▲郑勇刚和女儿、家?#35828;?#21512;影 受访者供图

          晴天霹雳,一夜成了“唐宝宝”爸爸

          婷婷(化名)今年9岁,在一所小学读二年级,她和很多孩子一样健康快乐。如果不说出来,没人会认出她是“唐宝宝”。婷婷一如常?#35828;?#32972;后,归功于她有一位不凡的爸爸。

          婷婷的爸爸叫郑勇刚,在东莞“唐宝宝”?#39029;?#22280;内小有名气。郑勇刚人如其名,在得知女儿婷婷是唐氏综合征患者后,他没时间气馁,而是选择了勇敢和刚强,迅速振作起来给家人打气。为让婷婷接受更好的干预治疗,他一度辞去了工作成为全职奶爸;后来更是站出来和?#39029;?#20204;成立了“唐氏?#39029;?#20114;助会?#20445;?#21628;吁社会关注“唐宝宝”健康成长。

          命运无常,他首先选择的是振作

          2010年,是郑勇刚的一个悲喜?#34903;?#22825;之年。这一年,他家里迎来了新生儿,却也感受到了命运无常,体会?#20581;?#21629;运开了个玩笑”的份量。

          “大女儿婷婷出生,家里添了一个新成员,大家都很高兴。”郑勇刚苦笑着说,“谁知宝宝表现得越来越不正常,给人一种软趴?#24247;?#24863;觉。”察觉到异样,郑勇刚先后带着女儿在东莞、深圳等地多家医院检查,结果非常糟糕,婷婷被医院确诊为唐氏综合征患者。诊断就像一封判书,让全家如坠地狱。

          此前唐氏筛查时,结果表明是“低危?#20445;?#32780;出生却是这般模样。郑勇刚猝不及防,内心一片茫然。“孩子怎么办??#32972;?#20026;他?#38498;?#20013;挥之不去的声音。作为家里的顶梁柱,郑勇?#31456;?#24930;从茫然中振作起来。

          “家人情绪一片低落,作为男人,应该首?#26085;?#20316;起来,积极面对未来。”郑勇刚说,他上网查询有关唐氏综合征的信息,向在国外工作的同学求助。随后,他明白,“情况还不至于‘坠落地狱’?#20445;?#22899;儿还是有希望健康长大。

          作为“唐宝宝?#20445;?#23159;婷需要更多的呵护。郑勇刚连续四年,在兼顾工作之余,不断来回辗转于香港、广州、深圳等地,尽量让女儿接受好的康复治疗。与此同时,他还不断给家人打气,积极面对现状。“前前后后,差不多5年时间,妻子才真真正正从阴?#29240;?#36208;出来。”他说。

          父爱如山,他辞职在家当奶爸

          婷婷4岁时,家人面临着一个艰难的选择——必须要有一个人牺牲自己的工作,在家全身心带孩子。

          “‘唐宝宝’后天干预治疗的黄金年龄是0-6岁,错过?#35828;?#35805;,后悔莫及。”郑勇刚说。作为男人,他选择了离职,离开了打拼近十年的工作岗位。这之后,他有了更多的时间学习如何进行干预治疗。

          一般而言,小孩到了一定年纪,学会说话是“水到渠成”的事。而婷婷学说话却是一件非常困难的事。“唐宝宝”智力、运动能力发育迟缓。往往是知道如何发音,却是因为面部肌肉无力,而发不出声来。

          “这是苹果”“这是苹果”“这是苹果”……郑勇刚需要指着苹果重?#36766;?#19975;遍,才让婷婷脑中有苹果的概念,然后常做面部按摩和一些辅助干预治疗,才能成功发音。

          常态下,现实中多数“唐宝宝”智力水?#34903;?#26159;相当于8-10个月的的小孩。但通过后天积极干预治疗,智力可能会得到更好地发育。郑勇刚反复对记者说,“有希望,长大后,有一份简单工作,实现生活自理。”为了更好地干预治疗,郑勇刚还和?#29238;黽页?#19968;起投资成立了一家康复治疗机构,大家实?#20013;?#24687;共享。

          为了孩子,他带头成立互助会

          自从女儿被确诊为唐氏综合征患者,郑勇刚就有意识和“唐宝宝”?#39029;?#25509;触,共享信息,分享康复治疗心得。分享的过程,让他感觉到有很多“唐宝宝”?#39029;?#38656;要经验分享。

          2011年11月13日,来自多个镇街的15个家庭在滨江体育公?#30333;?#32455;了东莞唐氏儿?#39029;?#39318;?#20301;?#21160;,“东莞市唐氏互助会”有了雏形。2015年,东莞市唐氏互助会得到市残联基金会蓓蕾?#39029;?#20114;助会关注,在其帮助下正式成立,东莞“唐宝宝”?#39029;?#26377;了个温暖的家。

          作为东莞市唐氏互助会会长,郑勇刚是“无奈”被选上,又是“愉快”走马?#20808;巍!?#36825;也没办法,参与互助会的‘唐宝宝’?#39029;?#24456;多都是妈妈,爸爸却是不多。”郑勇刚说。作为为数不多的?#28595;屑页ぁ保?#20182;必须得站出来,带头推动互助会的成立。因为互助会成立的初衷是为了关心拥有这类孩子的家庭,疏导?#32423;页?#24773;绪,掌握正确的早期干预和康教知识,更重要的是关爱这群不幸而脆弱的生命,帮助他们成长、学习并在社会上立足。

          “?#32972;?#24456;多‘唐宝宝’妈妈一起抱头痛哭,现在大家一起互相学习互相鼓励。”郑勇刚说。目前,东莞市唐氏互助会已发展有120个家庭的会员,每半年开展一?#20301;?#21160;,形式包括经验咨询交流、去外地参观学习、新?#39029;?#20851;爱探访、外请专业人士康教知识讲座等,给在莞的唐氏家庭带来了一定的帮助。

          / 温馨提示 /

          一位唐氏宝宝?#39029;?#30340;心声

          唐氏是“征”不是?#29240;ⅰ保?#21628;吁关注生命多样性

          “唐宝宝”是妈妈对唐氏儿?#24180;?#31216;,唐氏儿指患有唐氏综合征的新生儿,这样的孩子一般给的预测智力会很低,会一直处于幼儿水平,抵抗力差,会受各种感染,生活难自理的一种特殊的人群。

          郑勇刚说,“‘唐氏综合症’和‘唐氏综合征’?#34903;?#34920;述都有,但我更多的理解为‘征’。这意味着,‘唐宝宝’只是生命多样性之一,不应该被人排斥。”

          生命可贵,能活下来就是生命的一?#20013;?#24335;,社会应该有更多的包容,不应排斥和侮辱。“先天愚型?#20445;?#36825;是郑勇刚早年查找有关唐氏综合征资料时,看到的最刺眼的字。他说,“先天不代表后天,婷婷经过一系列干预治疗,照样能正常上学。”

          郑勇刚认为,“唐宝宝”们缺乏一个宽容的成长环境。他说,“农村里更有人称呼‘唐宝宝’为傻子,言语间很是刺眼,甚至家里的长辈和亲人都这样。?#34987;?#20110;“?#39029;?#19981;外扬”的心态,还有不少?#39029;ぃ?#19981;是选择积极进行干预治疗,而是隔离“藏起来?#20445;?#24433;响了孩子的一生。

          记者 沈勇青/文

          负责编辑:梁毅博

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